Convivere con la Sclerosi Multipla in tempi di Covid

Ivan Melis, 44 anni, di Iglesias, ci racconta come si convive con la sclerosi multipla in questi tempi di emergenza sanitaria.

Ivan è portavoce del Gruppo Sorrisi Multipli composto da persone affette da patologie invalidanti e fa parte della Rete Sarda per la Difesa della Sanità Pubblica.

“Convivo con una sclerosi multipla che mi ha costretto a stare in una carrozzina. La vita per me non è facile e la sanità di certo non mi aiuta. Nel mio territorio, come in tutta la Sardegna, il depotenziamento degli ospedali pubblici ha effetti drammatici. Siamo poveri e con il più alto indice di sclerosi multipla d’Europa, tanto che la nostra terra viene chiamata l’Isola della Sclerosi.

Tutti i giorni si registrano nuovi casi sotto l’indifferenza generale, un’indifferenza che ci condanna alla solitudine.

Ogni tanto dovrei fare analisi del sangue, ma ahimè, già prima del lockdown sono stato rimandato a casa con altri ammalati, perché mancavano i reagenti. Allora il Covid non c’entrava nulla. Il trasferimento del laboratorio di analisi fuori Iglesias ci complica la vita. Le provette devono essere trasferite a 25 chilometri di distanza, passando in varie mani e con la paura che vengano smarrite o confuse.

La stessa farmacia territoriale apre solo il lunedì, eppure le terapie salvavita sono reperibili solo lì. Il nostro disagio cresce anche perché se sgarriamo con i conti siamo costretti ad andare a Carbonia o a Cagliari e per chi non può muoversi è un dramma.

Da quando a Iglesias hanno sospeso la fornitura di un farmaco indispensabile per chi come me soffre di SM, per reperirlo dobbiamo andare a Cagliari. Per le patologie neuro-degenerative come la SM è importante rispettare i tempi di una risonanza magnetica per monitorare possibili aggravamenti e per nuove diagnosi. Ma mentre cresce la necessità di nuove Risonanze, vengono chiuse quelle esistenti. E’ incredibile che in grandi città come Iglesias e Carbonia non ci sia una Risonanza che tratti il mezzo di contrasto.

Subiamo addirittura i tagli alla riabilitazione: terapia indispensabile per la nostra sopravvivenza.

La persona affetta da patologia cronica del S.N.C. deve essere trattata per rallentare l’aggravamento. La fisioterapia oltre a darci una vita più dignitosa sicuramente incide sul bilancio sanitario facendo spendere molti meno soldi per ausili e assistenza domiciliare.

Sono seguito dal 2011 al centro sclerosi del Binaghi. L’equipe è straordinaria ma la lista d’attesa è di almeno 4 mesi. Il personale sanitario è sempre più ridotto mentre crescono i nuovi casi. Anche lo spazio per le nuove terapie infusionali è inadeguato e contribuisce ad allungare la lista d’attesa.

Siamo esausti e impauriti per ciò che i nostri occhi di malati vedono. Ma con noi soffre tutta la popolazione dell’Iglesiente. Ci manca tutto. Il covid ha la “colpa” di essere stato l’alibi per accrescere i tagli alla sanità pubblica e la nostra disperazione, oltre ad aver cancellato l’esistenza delle emergenze ordinarie. La politica deve restituirci il diritto a poterci curare e questo è possibile solo restituendoci i nostri ospedali pubblici.”

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