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Autismo, come la stimolazione transcranica a correnti dirette (tDCS) ha migliorato la qualità della vita di nostro figlio: testimonianza di una famiglia

Autismo, come la stimolazione transcranica a correnti dirette (tDCS) ha migliorato la qualità della vita di nostro figlio: testimonianza di una famiglia

Di seguito, la lettera scritta dai genitori di Andrea, un ragazzo di 16 anni affetto da una forma di autismo inglobata in una sindrome cromosomica, che ha mostrato importanti miglioramenti in seguito alla somministrazione di una nuova terapia, denominata tDCS o “stimolazione transcranica a correnti dirette”. Nella lettera è contenuta anche l’intervista al Dott. Giordano D’Urso, psichiatra presso l’unità dipartimentale di psichiatria e farmacoresistenza dell’Università Federico II di Napoli, che sta praticando questa terapia

autismoGentilissimi

siamo i genitori di Andrea, di 16 anni, affetto da una forma di autismo inglobata in una sindrome cromosomica.

Vi scriviamo perché vorremmo condividere una nostra esperienza e capire se qualcuno l’ha già fatta prima di noi.

Il problema dell’autismo è un vero dramma e noi, come tante altre famiglie, lo viviamo e lo ingoiamo giornalmente con situazioni altalenanti che mettono in pericolo un equilibrio famigliare provato dai continui attacchi emotivi dei nostri ragazzi, affetti purtroppo da questo disturbo neuropsichiatrico. La gestione di tutto è molto impegnativa e coordinare tutte le attività di riabilitazione, la scuola, il lavoro, gestire la casa e la famiglia diventa un’impresa veramente difficile.

Purtroppo, un disabile mentale è deleterio, ti prova e ti logora mentalmente e fisicamente, ti costringe a un’attenzione costante che non si può allentare neanche la notte. La sua esistenza è segnata da una grande sofferenza che gli impedisce di gestire anche le più banali situazioni; la grande difficoltà a gestire le diverse emozioni, il non riuscire a capire perché gli succede di perdere il controllo e il contatto con la realtà e la consapevolezza di essere diverso gli rendono ancora più difficile trovare un equilibrio per avere un posto nel mondo.

L’amore che si ha per questi ragazzi è disperato, continuamente sottoposto a emozioni forti e combattute e noi genitori siamo i primi a chiedere la somministrazione di farmaci, perché quando loro stanno male, non si riesce neanche ad andare a lavoro e la nostra solitudine nel cercare di risolvere il quotidiano è invisibile perlopiù a tutti. Viviamo giornalmente il nostro Purgatorio terreno, un giorno un girone più in alto, e l’altro, due gironi più in basso.

C’è da dire, però, che i farmaci non sono una soluzione senza conseguenze, perché gli effetti collaterali possono risultare nel tempo devastanti per l’intero organismo. Ormai si prescrive il litio a bimbi di dodici anni e ci sconcerta vedere i ragazzi sedati e rallentati, attutiti nel corpo, nella mente e nei riflessi.

Certo, nonostante qualcuno “risolva” con i farmaci, altri genitori, in diverse situazioni, magari genitori unici, son costretti a tenere i propri ragazzi ingestibili in istituti di ricovero per disabili mentali, allontanandoli da una delle poche esperienze positive che la vita può dare loro: il calore di una famiglia, di una casa dove rifugiarsi a vivere la propria vita, seppur tormentata. Una vita diversa, ma comunque una vita in famiglia.

Per quanto riguarda noi, lo scorso anno, Andrea, in corrispondenza dell’esplosione ormonale adolescenziale, ha avuto l’insorgenza di un importante problema comportamentale costituito da eccessi di rabbia con crisi di aggressività, tanto che abbiamo chiesto ai medici se potevano darci qualcosa per calmarlo, ma purtroppo lui, a causa del suo problema genetico, non può neanche essere trattato farmacologicamente. A questo punto, senza farmaci e senza altre soluzioni per calmare nostro figlio, le cui crisi si sono generalizzate al punto di manifestarsi con frequenza quasi giornaliera, abbiamo cercato di saperne di più di quello che stava succedendo nel resto d’Italia riguardo questo tema.

Abbiamo appreso leggendo sull’argomento, anche attraverso articoli battuti dalle più prestigiose testate giornalistiche nazionali, che nelle più importanti città italiane, attraverso ricerche condotte da diverse Università, tra cui Milano, Roma, Siena, Verona, Palermo e Napoli, si è utilizzata e si sta utilizzando una terapia alternativa e compensativa ai farmaci che poteva forse fare al caso nostro: la stimolazione transcranica a correnti dirette, o tDCS.

Senza esitare, decidiamo di contattare gli addetti ai lavori. Prima chiamiamo a Verona il Dott. Bartolomasi, che utilizza la terapia nella clinica di Villa Santa Chiara e che ci spiega che presso la struttura dove opera trattano solo gli adulti e che, considerata l’età di nostro figlio, avremmo dovuto contattare il Dott. D’Urso a Napoli, fornendoci gentilmente il numero di telefono dell’ambulatorio dell’ospedale Federico II.

Anche il Dott. Giordano D’Urso, psichiatra presso l’unità dipartimentale di psichiatria e farmacoresistenza della Federico II, si rende subito disponibile a darci telefonicamente tutte le informazioni utili a conoscere la terapia in questione, accettando di rispondere alle nostre domande sull’argomento.

La prima domanda che gli poniamo è:

Che cosa è la stimolazione transcranica a correnti dirette e in quali campi si utilizza?

Il dottore ci spiega che “si tratta di una stimolazione elettrica di alcune aree della corteccia cerebrale. È una terapia semplice da effettuare e non ha effetti collaterali, consente di ristabilire l’equilibrio elettrico delle aree corticali implicate nei disturbi psichiatrici e trova applicazione in diverse patologie come malattia di Parkinson, ictus, malattia di Alzheimer, depressione, dipendenze e ora anche autismo.”

Ci spiega anche che “utilizzata a livello cerebrale, stimolando l’area preposta alle funzioni esecutive, la terapia produce effetti duraturi a livello cognitivo e comportamentale, sfrutta la plasticità cerebrale tipica per l’appunto della giovane età, ottenendo così una maggiore efficacia rispetto a quanto accade negli adulti.”

 

Quando chiediamo come funziona ci viene prospettata “una terapia, per niente invasiva, che utilizza piccoli flussi di corrente impercettibili al paziente che passano attraverso due elettrodi cosparsi di gel e messi all’interno di spugnette bagnate con acqua, posizionati sulla cute del cranio secondo mappature stabilite. Il passaggio di corrente modifica la tensione elettrica dei neuroni e permette di modulare l’eccitabilità della corteccia cerebrale, e quindi l’attività neuronale, aumentando o diminuendo la funzionalità dell’area stimolata. Si tratta di un effetto molto simile a quello ottenuto con i farmaci ma senza gli effetti collaterali di questi ultimi.”

Immaginando un trattamento cruento, fatto di scosse elettriche, domandiamo preoccupati al Dott. D’Urso cos’è che rende la terapia così innocua.

Lui chiarisce, molto serenamente, che “le correnti utilizzate sono debolissime, niente a che vedere con l’elettroshock-terapia: si pensi che per accendere una lampadina occorrono 2 Ampere, la tDCS utilizza invece al massimo 0,002 Ampere, 2 milliampere, l’equivalente della corrente erogata da due pile stilo nel telecomando del televisore.”

Continua, dicendoci che l’applicabilità della terapia è veramente facile e, dopo una breve formazione, si potrebbe somministrare in ambito famigliare, o nei centri di psicoterapia: infatti, gli stimolatori vengono programmati per avere un margine di errore uguale a zero ed è impossibile impostarli diversamente da come si devono utilizzare.

Approfittando della disponibilità del medico, proseguiamo con le nostre domande e gli chiediamo

con quale modalità si applica la terapia.

Il Dott. D’Urso ci risponde che generalmente occorre effettuare un’applicazione al giorno, che ogni applicazione dura 20 minuti, che è auspicabile effettuare cicli di almeno 20-30 giorni ripetibili nel tempo, e che gli effetti dopo un ciclo possono durare anche mesi.

Domandiamo così quali sono gli effetti più evidenti della terapia nello specifico.

Ci viene risposto chese utilizzata nelle patologie, essa migliora la ripresa da queste, mentre, utilizzata nelle persone sane, migliora le performance, sviluppando anche un effetto di “doping cibernetico antifatica” perché, attraverso dei meccanismi di trasmissione di impulsi, produce una maggiore resistenza allo sforzo, sia fisico che mentale”.

In ultimo, chiediamo al medico cosa possono fare i ragazzi durante la stimolazione e se è necessario che stiano fermi.

Il dottore ci spiega che “la stimolazione può essere praticata anche durante le sedute psicoterapiche o riabilitative (siano esse di tipo cognitivo, comportamentale o del linguaggio), che in questo caso incrementa le risposte alle sedute stesse perché migliora il comportamento adattivo, accelera gli apprendimenti, migliora la prestazione di compiti complessi che richiedono l’attivazione delle funzioni esecutive e incide in modo positivo sulla memoria di lavoro e sulla capacità di calcolo.”

Rassicurati dalle spiegazioni del medico, decidiamo di fare un piccolo percorso che ci avrebbe permesso di verificare se la terapia fosse realmente adatta a nostro figlio e dobbiamo dirvi che abbiamo avuto la fortuna di farla provare al nostro Andrea, constatando personalmente la veridicità di tutto quello che ci ha raccontato Dott. D’Urso.

Già dopo i primi tre giorni di stimolazione abbiamo potuto osservare un miglioramento della qualità del sonno; a livello comportamentale, già dopo la prima settimana ha dimostrato una calma inaspettata, più tolleranza allo stress e una maggiore accettazione del rimprovero; è diminuita l’impulsività, sono aumentate la razionalità e la capacità di elaborazione rispetto alle richieste che gli vengono fatte; riesce a decidere quando deve compiere una scelta con più opzioni, prima era impossibile perché si ossessionava su cosa fare e ciò era per lui causa di crisi.

Generalmente più sereno e meno oppositivo, Andrea è ora è più disponibile nei confronti di tutti.

A scuola quest’anno è un sogno, nostro figlio la frequenta volentieri, segue le lezioni e partecipa senza essere inopportuno. Mentre l’anno scorso accadeva che lasciasse la classe prima della fine delle lezioni, ora può capitare solo se si sente realmente stanco. Insomma, non abbiamo mai più dovuto contenerlo, ora si arrabbia come tutti ma non perde il controllo e la situazione risulta assolutamente gestibile.

Soddisfatti dei risultati ottenuti, abbiamo informato i medici che seguono Andrea dei progressi fatti, ma si sono dimostrati molto scettici e questo ci è molto dispiaciuto.

Ci dispiace che ogni volta le cose positive in Sardegna debbano arrivare sempre con un ritardo incredibile e le famiglie debbano stare alle decisioni di quelli che rifiutano anche solo di informarsi, non considerando volutamente coloro che prima di loro arrivano a delle soluzioni possibili per i nostri ragazzi.

Ci piacerebbe che ci fosse la collaborazione tra i diversi centri e le università, tra quelli che già operano con professionalità, competenza, serietà e riconoscimento, per dare la possibilità a tanti di usufruire di servizi che funzionano e che possono migliorare la nostra qualità di vita, che tanto ne ha bisogno.

Siamo consci delle difficoltà che possono comportare una sperimentazione e una ricerca, trovare i fondi e organizzare una équipe che se ne occupi, però se mai se ne parla, mai si potrà valutare la possibilità di mettere la cosa in pratica.

Pensavamo, però, che se le richieste si fanno a gran voce attraverso le Associazioni e i Centri di riabilitazione, forse si può attirare la giusta attenzione anche delle nostre Università Sarde, dei medici e delle persone preposte a curare i nostri figli e forse anche noi, nelle nostre città, potremmo organizzare qualche convegno che tratta l’argomento, per convincere del grande ausilio costituito dalla terapia i nostri neuropsichiatri e operatori coinvolti nei percorsi di riabilitazione.

Certo, ciò non rappresenta la soluzione alla disabilità dei nostri figli, ma sicuramente è una soluzione, un valido aiuto a basso costo, per una vita più serena.

Questa per l’autismo è una terapia ancora poco diffusa, ma tra non molto i risultati ottenuti potranno giustificarne l’applicazione per tutti, per aiutare nostri figli a crescere e a stare più sereni anche nella loro disabilità e ad apprezzare comunque la vita, obiettivo primario di noi genitori che vorremmo che il nostro obiettivo diventasse anche quello della Sanità pubblica e della Società.

Dare ai nostri figli serenità, togliendogli ansie e rabbia, paure inutili e ossessioni, aiutandoli a gestire emozioni eccessive che li rendono o troppo felici o troppo arrabbiati, creare in loro un equilibrio di stati d’animo, significa migliorargli oltre l’esistenza anche la riabilitazione, perché un ragazzo che non si oppone corrisponde a un ragazzo che ottimizza i tempi di recupero.

In attesa del momento del giusto riconoscimento, se si iniziasse a pensare che la terapia potrebbe essere messa in pratica anche qua, si otterrebbe un gran vantaggio, un percorso già fatto: la conoscenza della terapia, sapere già come e dove organizzarla.

Per chi fosse interessato, a Napoli, centro di attività che riguardano il miglioramento della qualità di vita dei più svantaggiati, Capitale Internazionale dell’Autismo, dove organizzano spesso eventi e manifestazioni di rilevante impatto clinico – scientifico con la partecipazione di illustri esponenti provenienti da università prestigiose americane ed europee e, non ultime, da quelle italiane, nei prossimi 1 e 2 dicembre, si terrà un importante evento sull’autismo I-CAN 2017 Convegno Irfid e Napolisanit, anche questo a carattere internazionale, con Irfid in collaborazione con l’Università degli Studi di Napoli Federico II, dedicato agli specialisti del settore. Medici, educatori e psicologi con crediti ECM.

Entrando nel link “calendario eventi ECM ordine psicologi Campania” è possibile scaricare il programma del corso. All’evento parteciperanno medici provenienti da diverse regioni italiane, francesi, inglesi e altri per fare il punto sulla ricerca in Europa sulle terapie per l’autismo. Ci saranno anche i rappresentanti dell’Istituto Superiore Sanità per parlare delle strategie di ricerca nel campo del neuro sviluppo.

Nella seconda giornata è previsto un intervento sulla terapia transcranica, dove si esporranno la ricerca e i risultati dell’applicazione della tDCS.

Il motivo per cui abbiamo voluto informarvi della nostra esperienza è perché vorremmo capire come fare le nostre richieste e a chi farle.

Il nostro pensiero è che UNITI forse possiamo fare la differenza, perché crediamo sia un nostro diritto quello di scegliere come curare nostri figli.

Sperando di essere stati utili con questa testimonianza e in attesa di riscontri, cordialmente salutiamo e ringraziamo per la cortese attenzione.

I genitori di Andrea

                                   Associazione Piccolo Principe Onlus Iglesias

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