Autismo, “tagliato” lo screening per la diagnosi precoce sui bambini sardi

Più informazioni su

Paolo Zandara, Segretario Regionale SISPe: “Farò il possibile per rimediare a questa ingiustizia, in difesa dei bambini nella “Regione dalle culle vuote”

Un importantissimo screening per la precoce individuazione dei bambini sardi a rischio di autismo è stato “tagliato” nel 2018 dalla Regione Sardegna.

Inutile sottolineare l’importanza di una diagnosi precoce per la cura dei bimbi con disturbi dello spettro autistico, tutti sappiamo quanto sia importante riuscire a garantire loro il miglior futuro possibile. Tuttavia la Regione Sardegna ha ritenuto opportuno tagliare i fondi destinati allo screening per un accertamento precoce di questa patologia, e dei disturbi pervasivi dello sviluppo in generale.

In Sardegna abbiamo circa 70 casi all’anno, quasi una sorta di “epidemia”, e questi bambini non dovrebbero rinunciare ad una vita produttiva e felice, nelle modalità a loro più adeguate.

Il taglio dei fondi destinati allo screening per l’autismo in Sardegna è una decisione difficile da giustificare e comprendere, soprattutto se si valuta l’esiguità dei costi e la gravità della patologia.
Purtroppo tale decisione danneggia i bambini ai quali una diagnosi precoce potrebbe cambiare significativamente la vita.

Eliminare uno screening così prezioso per un risparmio di 0,003% del bilancio Sanità? Non ha senso.
In pratica sarebbero 66 centesimi all’anno per ogni bambino di età compresa tra 0 e 14 anni. Per capirci, se ogni genitore pagasse un euro all’anno per ogni figlio, si potrebbe eseguire lo screening per un anno e mezzo a tutti i bambini sardi.

Sardegna Reporter ha incontrato il Dottor Paolo Zandara, Segretario Regionale SISPe (Sindacato Italiano Specialisti Pediatri).  Il Dottor Zandara, che ringraziamo per la sua disponibilità, si schiera dalla parte dei bambini sardi, e ha intenzione di fare il possibile per dare voce a chi non ne ha.

Che importanza ha lo screening dei pediatri di famiglia al fine di una diagnosi precoce di autismo?

Un’importanza estrema. L’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo hanno una base patologica neurobiologica, la diagnosi precoce è stata recentemente inserita nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Nei primi anni di vita i processi di sviluppo possono ancora evolvere e svilupparsi, se adeguatamente stimolati, perciò quanto più precoce sarà l’intervento, tanto più sarà possibile migliorare le competenze cognitive, emotive e rendere più agevoli i rapporti sociali. Questi ultimi aspetti, variamente associati, caratterizzano le principali problematiche del bambino autistico, abbinate in maniera più o meno grave a comportamenti ripetitivi e rigidi. Più in avanti si va con gli anni, più i processi di maturazione renderanno difficili gli interventi degli specialisti.

Come e dove avviene l’esecuzione di questo screening?

In maniera molto semplice, nello studio del pediatra. Intorno ai due anni di età, anche se premetto che oggi si punta ad una diagnosi ancora più precoce, il medico consegna ai genitori un foglio contenente una serie di 23 semplici domande. In base alle risposte fornite, si calcola un punteggio, e qualora si raggiunga un determinato limite che indica un rischio concreto di un disturbo dello spettro autistico, si procede a segnalare il bambino al centro diagnostico specializzato nella diagnosi del disturbo. Il test validato è denominato CHAT (Checklist forAutism in Toddlers, elaborata da Baron-Cohen e al., 1992), ed è utilizzato a livello mondiale e ovviamente anche in Italia. Per esempio la Regione Lazio ha provveduto ad inserirlo tra le prestazioni da eseguire, anche avvalendosi del sistema informatico della Regione.

Quali conseguenze positive ha una diagnosi precoce di questa patologia ?

Molto importanti , già nel giro di uno o due anni si giunge nella maggioranza dei casi allo sviluppo di un linguaggio adeguato. Ovviamente la diagnosi definitiva deve essere affidata agli specialisti della materia presenti nella nostra Regione, ai quali devono essere inviati, il più precocemente possibile, i casi sospetti. Spesso la diagnosi arriva tardi a quattro o cinque anni, dato che talvolta il sospetto sfugge ai genitori perché i comportamenti sono sfumati, soprattutto nel caso del primo figlio. Ecco che qui entra in gioco il pediatra di famiglia. Sia perché la CHAT si può somministrare ai due anni, sia perché nessun bambino sfuggirebbe alla somministrazione del test, dato che tutti frequentano l’ambulatorio del Pediatra, e la gran parte dei genitori ha fiducia nelle sue competenze.

Quali sono le motivazioni che hanno portato la Regione Sardegna a sospendere i fondi?

Questa domanda dovrebbe essere posta ovviamente al diretto interessato. In diverse occasioni, durante le riunioni del Comitato Regionale della Pediatria di Famiglia, si sono affrontate discussioni in merito all’esecuzione di prestazioni ambulatoriali di particolare impegno, da eseguire negli studi pediatrici con lo scopo di effettuare diagnosi precoci, senza ricorrere alle consulenze specialistiche. Eppure, anche se queste prestazioni sarebbero utili per ridurre le liste di attesa, e per evitare diagnosi tardive (con contemporanea riduzione dei costi nella sanità), si è preferito tagliare parecchie prestazioni, non ultima quella oggetto di questa intervista.

Quali altre importanti prestazioni di screening pediatrico sono state “tagliate”?

Si va dalle più semplici, ma molto importanti, come quella relativa ad incentivare l’attività sportiva, ad altre più indispensabili direttamente legate ai livelli essenziali, quali la medicazione di ferite e relativa rimozione punti.
Ad esempio, in caso di medicazione di una ferita, o rimozione dei punti di sutura, il bambino dovrebbe essere inviato dal medico specialista chirurgo a giorni alterni, oppure al pronto soccorso e pagare, se previsto, il ticket, mentre oggi viene praticata dal pediatra in ambulatorio senza costi per il paziente.

Sino ad ora nessuno si è accorto di questo, perché quasi tutti i Pediatri di Famiglia hanno responsabilmente proseguito a fornire queste prestazioni a titolo gratuito, anche se non è mai giunta alcuna comunicazione ufficiale di un rimborso relativo ad esse, nonostante specifici accordi.  Ora c’è il rischio concreto che, a breve, i pediatri decidano di sospendere queste prestazioni, con inevitabili ripercussioni sulla qualità dell’assistenza sanitaria pediatrica nell’isola.

Questo nella speranza che tale protesta, possa smuovere l’inerzia della Regione verso alcune carenze dell’assistenza pediatrica, sperando che i genitori possano comprendere e collaborare.

Per fare chiarezza, i famosi rimborsi sono ad esempio 2,58 euro lordi per uno stick urinario e 6,15 per una medicazione, che al netto si riducono del 50% circa. In pratica si paga il consumo dei materiali.
E queste sono solo alcune delle manchevolezze in merito alla gestione dell’assistenza pediatrica, anche in contrasto con il contratto nazionale e regionale.

Può fare qualche esempio?

Parecchi, ad esempio l’informatizzazione degli studi, pur se obbligatoria, come da me già sollecitato, non viene paradossalmente riconosciuta a tutti indistintamente, anche se è un pilastro indispensabile per l’invio e l’afflusso di dati su rete informatica. In ogni caso sto predisponendo, dopo aver ripetutamente informato i rappresentanti della Regione, una lettera da inoltrare al ministro Giulia Grillo, affinché verifichi quali siano le cause di una simile situazione che va a discapito dei bambini della Sardegna, e li discrimina da quelli delle altre Regioni.

Quali sono i costi sanitari per un bambino a cui non è stato diagnosticato precocemente l’autismo o i disturbi pervasivi in generale?

Piuttosto che al costo economico in senso letterale, direi che mi preme far rilevare quanto invece pagano i bambini sardi sul piano della prevenzione e sulla qualità della vita, un costo enorme e discriminante. Inoltre se non si interviene precocemente, sarà poi impossibile sviluppare competenze indispensabili per una vita al meglio delle loro possibilità sociali, affettive ed emotive.

Poi indubbiamente, quanto più è grave il caso clinico tanto più i costi per la sanità pubblica aumentano, in particolare nel superamento dell’età adolescenziale, per poi sfociare nell’età adulta, e questa è un’altra incognita importante.

Se posso concludere con una riflessione ulteriore, gli interventi in campo sanitario da programmare per il bambino, sono comunque ancora tanti e non solo per migliorare la qualità della vita del bambino, ma perché automaticamente vanno a migliorare quella complessiva di tutta l’isola. Un bambino sano e con stili di vita adeguati è il presupposto indispensabile per un adulto altrettanto sano.

Sabrina Cau

Più informazioni su