ISTITUITA LA RETE SARDA DEI DIABETICI

Riceviamo dal Sig. Marcello Grussu, anche Presidente nazionale ANIAD (Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici), il comunicato stampa relativo all’istituzione della Rete Sarda dei Diabetici.

 

COMUNICATO STAMPA DI PRESENTAZIONE DELLA RETE SARDA DIABETE

DOCUMENTO TECNICO SINTETICO SULLO STATO DELLA DIABETOLOGIA IN SARDEGNA

Iglesias (CA) 15 dicembre 2018

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L’ultimo rapporto  Censis , il 52° pubblicato lo scorso 7 dicembre, apre con una osservazione emblematica e abbastanza seria sulla condizione che gli italiani subiscono in ambito sanitario. Cito testualmente:

“Diversi e soli: gli italiani di fronte alla sanità”

E’ purtroppo la medesima fotografia che per certi versi conosciamo anche nella nostra Regione per quanto attiene numerose condizioni di cronicità, prima fra tutte il Diabete, non fosse altro che per il numero delle persone che coinvolge. Non deteniamo purtroppo un dato certo sui numeri di chi ne è affetto,  visto che questa Regione non dispone di un Registro sul diabete, ma applicando le percentuali di incidenza a livello nazionale ed incrociando il dato con la spesa farmaceutica, scaturisce un dato che prudenzialmente possiamo ipotizzare in circa 90.000 tra Tipo 2 e Tipo 1 Insulino dipendente. A questo, se associamo il fatto che mediamente un nucleo famigliare è composto da tre persone, si può affermare che il diabete in Sardegna coinvolge quotidianamente poco meno di 300.000 persone, ovvero il 19% della popolazione.

Un altro triste primato riguarda il diabete di tipo 1 infanto giovanile, quello cioè che insorge in una età compresa tra 0 e 14 anni. La Sardegna infatti con circa 120 nuove insorgenze all’anno risulta il secondo territorio al mondo dopo la Finlandia ad avere questo triste primato.

Basterebbero queste poche condizioni a giustificare la richiesta di una maggiore attenzione da parte dei decisori politici e delle Istituzioni Sanitarie in ottica di servizi e livelli di cura maggiormente efficaci e accessibili. Eppure, nonostante non tutto sia inadeguato e compromesso, continuiamo a registrare dei significativi ed intollerabili ritardi nell’organizzazione in generale dei Servizi, ma anche nelle disponibilità di cura secondo le più recenti raccomandazioni in ambito scientifico e normativo. Persistono inoltre differenze anche sostanziali tra territori, e questo ahinoi anche dopo l’istituzione della ASL Unica che avrebbe proprio tra i suoi obiettivi quello di rendere omogeneità di accesso alle cure e garantire pari opportunità a tutti anche in rapporto al resto del territorio nazionale secondo il dettato costituzionale.

Per entrare nel merito delle questioni che vorremmo fossero affrontate e possibilmente risolte ci preme sviluppare una analisi quanto più possibile approfondita sulle successive tematiche.

Organizzazione Territoriale

eccessivo divario tra territori del numero di pazienti in carico al singolo  Diabetologo. Si va da una media di circa 850 pazienti per diabetologo nella provincia di Iglesias Carbonia, a oltre  1600 pazienti per diabetologo nella provincia di Oristano. Lo stesso problema è riscontrabile con la figura dell’infermiere, si va da un minimo di 545 pazienti per infermiere applicato nella provincia di Iglesias Carbonia ad un massimo di 1482 pazienti per infermiere nel territorio  di Lanusei.

Va sottolineato inoltre l’assoluta assenza in tutti i Centri di diabetologia della figura del Podologo, e la insufficiente presenza della figura specialistica del  Dietista e dello Psicologo.

(*) fonte: G. Tonolo – Diabetologia nord, centro, sud – Individuare carichi e distribuzione – XIX riunione scientifica annuale Regionale AMD – SID

 

L’elemento delle figure specialistiche applicate, anche se non il solo, ha comunque un peso determinante sul numero di accessi e  di visite periodiche di ciascun paziente. Incrociando il dato che abbiamo ricavato da una breve indagine condotta dalle persone che fanno parte della RSD, con quello estratto dagli Annali AMD del 2018 (studio della Società Scientifica dei Medici Diabetologi), scaturisce che il paziente con Diabete tipo 1 insulino dipendente effettua 2.7 visite/anno se trattato con iniezioni multiple di insulina, e 3.2 visite/ anno se trattato con Microinfusore. I pazienti con Diabete tipo 2 effettuano mediamente 1,8 visite/anno  se trattati con sola dieta, e 2,5 visite/anno se trattati con insulina da sola o associata ad altri farmaci.

La ripartizione dei pazienti affetti da DM1, circa il 10%, e quelli affetti da DM2 circa il 90%, e il numero di risorse specialistiche incoerenti con la distribuzione territoriale e l’incremento del numero di ammalati che annualmente si registra, fa scaturire secondo la stessa AMD la necessità rimodulare l’organizzazione dei servizi di diabetologia secondo modelli di presa in carico differenziati.

 

Prevenzione delle Complicanze:

La valutazione periodica di alcuni importanti elementi ed indicatori, quali per esempio: i fattori di rischio cardiovascolare, il controllo del piede, l’educazione terapeutica, la gravidanza in presenza di diabete, etc.. determinano la possibilità di scongiurare le pericolose complicanze e danni d’organo.  Lo screening e il trattamento precoce laddove garantito, risulta un modello costo-efficacia auspicabile. Di fatto attraverso la semplice ma efficace ed oggettiva indagine condotta dagli aderenti alla RSD si ricava la seguente situazione dei vari Centri/ambulatori di diabetologia della Sardegna assolutamente inadeguata:

    • Ambulatorio dedicato all’educazione terapeutica e degli stili di vita risulta presente nel 15 – 20% dei casi;

 

  • Ambulatorio dedicato al controllo del rischio cardiovascolare e gestione complicanze cardiovascolari non risulta presente in nessun centro;

 

  • Ambulatorio dedicato alla prevenzione e cura complicanze “piede diabetico” risulta presente nel 50% dei casi ma solo su iniziativa del Diabetologo non essendo presente la figura del podologo;
  • Ambulatorio dedicato a diabete e gravidanza risulta presente nel 15 – 20% dei casi;

 

Inoltre:

 

    • utilizzano PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), il 25% dei Centri/ambulatori
    • sono presenti ambulatori di “transizione” dedicato al passaggio dalla diabetologia pediatrica a quella dell’adulto nel 10% dei casi

 

  • Nei Centri/ambulatori si organizzano Campi Scuola educazionali nel 15 – 20% dei casi

 

  • Sono presenti ambulatori dedicati all’uso appropriato delle nuove tecnologie nel 25% dei casi
  • Scaricano i dati in formato elettronico da glucometro e microinfusore solo il 50% dei Diabetologi

 

Infine, dagli annali AMD 2018 si ricava il dato che nonostante l’importanza della valutazione di  parametri chiave nella cura del diabete come:

 

  • Emoglobina glicata
  • Profilo lipidico
  • Microalbuminuria
  • Misurazione della pressione arteriosa

 

Solo la prima valutazione, quella riguardante l’emoglobina glicata risulta realizzata in una percentuale di pazienti molto elevata pari a 97,7% nel DM1 e 97% nel DM2.

Molto minori  invece sono le percentuali di pazienti monitorati sugli altri aspetti.

 

Accesso orario e giornaliero ai Centri/ambulatori:

Tutti i Centri/ambulatori sono accessibili nel giorni dal Lunedi al Venerdì. Tranne rari casi in cui il Centro/ambulatorio funziona solo nell’arco antimeridiano dalle 8:00 alle 14:00, la maggior parte invece funziona anche per almeno due pomeriggi (normalmente coincidenti con il martedì ed il giovedì), fino alle ore 18:00. Ed in altre realtà anche oltre le ore 18:00.

Questo situazione, ancorché apparentemente utile dimostra per certi versi una mancata standardizzazione dei processi che, qualora omogeneizzati,  produrrebbe invece una auspicabile linearità di trattamento.

Nota positiva riveste invece il fatto che sostanzialmente  tutti i pazienti sono seguiti sempre dallo stesso diabetologo e solo in rari casi sono visitati in modalità random.

 

Approvvigionamento dei presidi e dei farmaci:

L’approvvigionamento periodico dei farmaci e dei presidi avviene attraverso due canali fondamentali. Il circuito delle farmacie private convenzionate per quanto riguarda sostanzialmente i pazienti con   DM2 e i pazienti con DM1 in terapia multiiniettiva. Ed il canale delle farmacie territoriali ospedaliere per quanto riguarda i pazienti DM1 che utilizzano i microinfusori. In questo secondo caso rileviamo sistematicamente in qualsiasi territorio delle criticità rispetto alla ridotta disponibilità di cannule, sensori e serbatoi per insulina. Riteniamo il fenomeno legato solo in minima parte  al processo di acquisti centralizzati avviato dall’ATS unica perché il problema era già esistente negli anni precedenti. Appare più verosimile il legame del fenomeno con una palese carenza nella capacità di programmazione della spesa anche in relazione ad una assenza di informatizzazione.

 

Farmaci e Dispositivi Tecnologici per autocontrollo.

Una persona con diabete costa al sistema sanitario più del doppio di un soggetto di pari età e sesso ma non diabetico. Secondo le cifre indicate da Italian Barometer, si rileva che, mediamente, una persona con diabete costa ogni anno 2600-3100 euro per assistenza e cure. Però nella ripartizione delle voci di spese per la cura del diabete, farmaci e presidi pesano per l’11%, mentre oltre il 50% sono conseguenza dei ricoveri ospedalieri, il più delle volte dovuti alle complicanze. Diventa quindi assolutamente importante allontanare il rischio di insorgenza delle complicanze proprio attraverso il ricorso alle migliori cure e forme di controllo. E’  per questo che i farmaci innovativi e i dispositivi per l’autocontrollo altamente tecnologici devono rientrare nelle disponibilità dei pazienti attraverso una scelta oculata e governata nel tempo dal Diabetologo di riferimento. Una recentissima analisi condotta da Antonio Ceriello Direttore dell’Irccs Multimedica a Milano – Presidente del Gruppo di studio “Diabetes and Cardiovascular Deseases” dell’Easd (European Association for the Study of Diabetes) ha quantificato gli effetti di una maggiore spesa in tecnologia. Ha affermato che incrementando del 3% la spesa per i dispositivi come sensori e microinfusori (che oggi incide per il 4%), si produrrebbero risparmi della spesa sanitaria del  34%. Un investimento ridicolo se si pensa al significativo abbattimento delle ospedalizzazioni e alla riduzione dei costi sociali. Nella nostra Regione si può certamente vantare una inversione di tendenza avvenuta nel 2016 con l’approvazione delle linee di indirizzo per la prescrizione dei dispositivi microinfusori e di autocontrollo di cui alla delibera Regionale 46/13 del 10.08.2016. Documento che nasce con l’obiettivo principale di porre equilibrio tra i vari territori nella attività di prescrizione di questi dispositivi. Registriamo però purtroppo a distanza di anni una condizione disomogenea nella distribuzione/approvvigionamento da parte delle farmacie territoriali Ospedaliere, che, come già accennato troppo spesso non sono in grado di soddisfare la domanda. Ulteriore criticità riguarda l’eccessivo ritardo (a volte imputabile a pura burocrazia), nel riconoscere il valore aggiunto di nuovi farmaci e sensori per la misurazione della glicemia di ultima generazione.

Sui farmaci vale la pena di segnalare la vicenda che riguarda tre nuove insuline autorizzate dall’AIFA (Autorità Italiana per il Farmaco), e prescrivibili in tutte le Regioni d’Italia, ad eccezione della Sardegna che non le ha inserite nel prontuario Regionale. Su questa vicenda a seguito di un ricorso si è espresso proprio nei giorni scorsi il TAR con le sentenze N. 00974/2018 e N. 00975/2018 del 16.11.2018 attraverso le quali da ragione ai ricorrenti ed impone alla RAS l’inserimento dei farmaci nel prontuario Regionale. Condizione che a tutt’oggi nonostante anche le numerose sollecitazioni dei pazienti e di diverse forze politiche, l’Assessorato alla Sanità non ha modificato.

Sul versante dei dispositivi per il monitoraggio e l’autocontrollo registriamo un ritardo inammissibile per esempio sul dispositivo Flash Glucose Monitor, già in commercio e autorizzato dal Ministero della Salute dal 2014, ed ancora non disponibile per i pazienti diabetici Sardi. Così come l’Eversense, il sensore impiantabile sottocute che risulta peraltro inserito tra i prodotti acquistabili come da gara aggiudicata con determina della ASSL di Olbia 1146 del 16.10.2017, e che è stato successivamente alla stessa sospeso per azione dello stesso Assessorato alla Sanita della RAS senza mai fornire particolari spiegazioni.

Burocrazia e costi.

Il ritardo sulla implementazione di una reale rete informatica che possa far dialogare i vari Servizi sanitari risulta determinante nei ritardi e nelle lungaggini burocratiche che riguardano per esempio il rinnovo annuale dei piani terapeutici. A titolo di esempio segnaliamo che allo stato attuale per  il rinnovo del piano terapeutico per gli utilizzatori di microinfusore sono necessari mediamente tre giorni perché oltre alla stesura del certificato a cura del diabetologo (cui bisogna chiaramente recarsi), occorre l’autorizzazione dell’ufficio Protesi e successivamente la consegna alla farmacia territoriale ospedaliera che dovrà materialmente provvedere ad approvvigionarsi e consegnare i materiali. Tutto il processo che al momento si realizza attraverso il paziente che funge da “postino” tra i vari settori sanitari, potrebbe  chiudersi laddove si genera, ovvero nell’ambulatorio del diabetologo che redige il piano e che potrebbe inviarlo a chi di competenza con un semplice click o messaggio di posta elettronica interna. La catena di autorizzazioni così come è architettata ha chiaramente dei costi superflui di diverse decine di migliaia di euro che potrebbero essere agevolmente abbattuti. Sempre in ambito di risparmio e differente modulazione della spesa a favore della migliore salute e qualità della vita dei pazienti, vorremmo segnalare le risultanze dell’analisi condotta lo scorso settembre dall’ANAC del Dott. Cantone. In buona sostanza il rapporto che ha riguardato l’acquisto e le modalità di approvvigionamento delle strisce reattive per la misurazione della glicemia nelle varie Regioni Italiane, definisce questi aspetti significativamente migliorabili e traccia alcune possibili soluzioni attraverso le quali, se adottate, per esempio in Sardegna si avrebbero risparmi tra i 6  e i 10 milioni di euro rispetto agli attuali 25 milioni spesi.

 

Coinvolgimento dei pazienti e delle Associazioni dei pazienti

Nelle malattie croniche, ed in particolare nel diabete, il coinvolgimento del paziente e la sua responsabilità nella gestione della malattia è fondamentale per raggiungere il target di cura previsto. In sintesi viene definita come una condizione di particolare importanza la cosiddetta “centralità del paziente”.

Questa definizione che nasce con evidenti obiettivi di creare consapevolezza e una forma sviluppata di empowerment che aiuta le persone nel proprio percorso di cura, negli anni ha subito una auspicata evoluzione in termini di impegno anche civico dei pazienti. Sempre più spesso infatti questi ultimi e le Associazioni che li rappresentano sono chiamate a fornire un contributo anche in termini di soluzioni organizzative e/o di nuove forme di relazione con i decisori politici e le Istituzioni Sanitarie. Dichiarazioni in tal senso, definite ed enunciate nei vari Piani Sanitari, nel Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica, etc.. sono diventate pratica corrente in molte realtà regionali favorendo lo sviluppo concordato e condiviso di scelte utili a soddisfare gli obiettivi dei pazienti, degli Operatori sanitari e degli stessi Amministratori Pubblici.

Anche in questo caso però nella nostra Regione scontiamo un ritardo culturale emblematico perché risulta evidente il divario tra l’enunciato e il reale concretizzarsi degli auspici. Troppo spesso i pazienti e chi li rappresenta non sono tenuti nella giusta considerazione, tanto che in alcune occasioni qualcuno è ricorso alla denuncia all’autorità giudiziaria per ottenere semplicemente una risposta.

Crediamo di non esagerare se definiamo l’atteggiamento cui siamo stati abituati in questi anni da parte di Amministratori come un atteggiamento di “maleducazione istituzionale” che non ha precedenti.

Negli ultimi tre anni parecchi di noi si sono preoccupati di intervenire su disfunzioni del sistema sanitario richiedendo l’intervento e l’interessamento sia agli Amministratori, sia alle  funzioni apicali delle varie ASL, fino al massimo Responsabile attualmente presente in Sardegna. In questi tre anni su una quindicina di istanze prodotte verso Assessorato alla sanità, Dirigenti ASL, Commissione Sanità in RAS mai nessuna di queste ha ottenuto la soddisfazione di una benché minima risposta. Possiamo affermare che sommando le diverse richieste abbiamo accumulato ad oggi  oltre 7000 giorni di attesa e di assoluto silenzio da parte di chi dovrebbe sentire il dovere di rispondere ai cittadini e ai pazienti almeno per cortesia istituzionale.

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